Hyppigheden af hjertesvigt er stigende. Alene i Europa og USA rammes flere end 26 millioner mennesker årligt af hjertesvigt og resulterer i over en million indlæggelser. Der er tale om en kompleks, kronisk tilstand, hvor hjertemusklen er svækket og ikke kan pumpe blodet effektivt rundt i kroppen. Lidelsen medfører nedsat funktionsevne og forringet livskvalitet pga. træthed, åndenød og væskeophobning, og trods forbedrede behandlingsmetoder er risikoen for genindlæggelse stor. Samtidig lider mange af patienterne også af en eller flere andre kroniske sygdomme - kaldet multimorbiditet - hvilket er en stigende udfordring; ikke kun i det danske sundhedsvæsen men også globalt.

 

For at kunne gribe hurtigt ind og forebygge indlæggelser og i værste fald død, er rettidig opsporing af høj-risiko-patienter og forværring af patienters symptomer afgørende. Nøglen til at opnå dette kan ligge i personaliserede og patient-centrerede værktøjer, der kan selvstændiggøre patienterne, og gøre dem til aktive partnere i håndteringen af deres egen sygdom.

 

Dette adresseres i et nyt projekt under Patient@home, ACQUIRE-HF (AdvanCe the QualIty of life and caRE in Heart Failure patients). Projektet er initieret og ledet af et multi-disciplinært og internationalt team, som skal udvikle og teste en interaktiv, integreret og web-baseret platform til facilitering af rettidig opsporing og behandling af hjertesvigt-patienter i et multi-center randomiseret studie.

 

- Vi står over for en population af patienter, som der bliver flere af sammenholdt med, at sundhedssystemet, som velkendt, er udfordret i forhold til ressourcer. Folk lever længere, og man er blevet bedre til at behandle hjertekarsygdomme. Hjertesvigt er slutstadiet for de fleste hjertekarsygdomme, og derfor kommer der flere patienter med hjertesvigt. Spørgsmålet er, hvordan man optimerer behandlingen til denne voksende gruppe af patienter, siger Susanne S. Pedersen, professor ved Institut for Psykologi på Syddansk Universitet, som er projektleder og initiativtager til ACQUIRE-HF.

 

- Vi ved fra kliniske studier, at det er svært at sætte fingeren på, hvornår det præcist er, at det begynder at gå galt med patienterne, som oftest leder til en hospitalsindlæggelse. Brugen af mere patient-centrerede værktøjer, fx patient-rapporteret sundhedstilstand, kan måske hjælpe os til at blive bedre til at identificere disse patienter og gribe ind i tide. Ved brug af mere patient-centrede værktøjer kan vi samtidig uddanne patienterne, så de lærer mere om deres egen sygdom og bliver bedre til at håndtere den, fortæller Susanne S. Pedersen.

 

Udbredt integreret platform for at øge 'patient empowerment'

Målet med ACQUIRE-HF-platformen er at gøre patienter med hjertesvigt i stand til rutinemæssigt at holde øje med deres egen sundhedstilstand og opspore forværringer på et tidligt tidspunkt. Det giver mulighed for hurtigt at sætte den rette behandling ind og minimere risikoen for indlæggelse og død. Patienterne skal løbende kunne indlede dialog med deres hjertesvigtsteam ift. en handleplan og have adgang til passende self-management-råd via den interaktive platform. Derved får de værktøjer ved hånden, som kan øge deres tryghed og dermed livskvalitet.

 

For sundhedspersonalet skal platformen fungere som et værktøj til at få rettidig information om ændringer i patienternes symptomer og bane vejen for tidlig medicinsk indgriben. Platformen skal desuden styrke kommunikationen mellem patient og hjertesvigtsteam, så patientens behandling kan tilrettelægges i en fælles beslutningsproces og give mulighed for at levere skræddersyet behandling til hver enkelt patient.

 

- Vi ønsker at 'empower' (styrke og selvstændiggøre, red.) patienterne, og at patienterne, efter at de har deltaget i studiet, har fået mere viden, er blevet bedre til at håndtere deres sygdom. Det skal munde ud i færre hospitalsindlæggelser, hvilket har værdi for samfundet og selvfølgelig også for patienterne; de lever længere, og de har et bedre liv, siger Susanne S. Pedersen.

 

ACQUIRE-HF-platformen skal være interaktiv, integreret og web-baseret, så den er nem at tilgå. Udviklingen vil tage udgangspunkt i CGI's platform CommunityCare360, som vil blive tilpasset og videreudviklet med nye moduler, der passer til behovene i ACQUIRE-HF. Det er dog ikke alle mulighederne i CommunityCare360-platformen, der vil blive åbnet op for, for at undgå, at kompleksiteten bliver for stor for patienterne.

 

Multi-disciplinært og internationalt team

ACQUIRE-HF gennemføres i et samarbejde mellem eksperter fra Syddansk Universitet, Aalborg Universitetshospital, Herlev Hospital, Sydvestjysk Sygehus Esbjerg, OUH Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus, CIMT, CGI, Saint Luke's Mid America Heart Institute, UMKC School of Medicine og Linköping Universitet. Susanne S. Pedersen er glad for, at gruppen spænder så bredt og tæller flere fagområder.

 

- Vi har et fantastisk og engageret team. Det er en kompleks it-løsning vi har med at gøre, men det er også noget, der skal være relevant for brugerne; det sundhedsfaglige personale og patienterne. Det er derfor vigtigt at få alle relevante folk ind over i forhold til, at løsningen skal være så optimal som mulig. Om den viser sig at virke og være effektiv, det er så det næste spørgsmål, men hvis ikke vi har de rigtige 'stakeholders' med fra start, så vil der alt andet lige være større risiko for, at det ikke virker, siger Susanne S. Pedersen.

 

Fokuseret projektforløb med brugerinddragelse

ACQUIRE-HF teamet skal i løbet af det kommende år færdigudvikle den web-baserede platform. Herefter vil løsningens kliniske og økonomiske effekter blive testet i et randomiseret studie, med forventet opstart i august 2016. Undervejs vil projektet gøre brug af forskellige metoder, som inddrager slutbrugerne, herunder fokusgrupper og tværfaglige ekspertpaneler med patienter og sundhedspersonale, for at optimere løsningens funktionalitet og sikre accept fra brugerne. Dialogen med sundhedspersonalet vil samtidig være med til at fjerne forhindringer for en mulig implementering af løsningen i klinisk praksis.

 

- Der er ét års planlægning i forhold til at få alt det, der skal være i orden for at få det randomiserede studie på plads. Det drejer sig om juridiske kontrakter med diverse stakeholders, datamanagement, server-hosting, it-sikkerhed, mm. Det drejer sig også om at få platformen (CGI's CommunityCare260, red.) videreudviklet, så den passer til ACQUIRE-HF studiet. Derudover er der brugerinddragelse i forhold til ekspertpaneler med både patienter og sundhedsfagligt personale for at sikre os, at det vi har i tankerne kommer til at se sådan ud, at det også rent faktisk kan bruges i praksis, siger Susanne S. Pedersen.

 

Projektet afholder kickoff møde den 22. oktober i Odense. Information følger her på hjemmesiden.

 

For yderligere information

Har du spørgsmål eller ønsker du yderligere information om ACQUIRE-HF kan du kontakte Susanne Schmidt Pedersen, institutleder og professor i kardiovaskulær psykologi ved Institut for Psykologi, Syddansk Universitet og Hjertemedicinsk Afdeling B, Odense Universitetshospital OUH, T. +45 6550 7992, sspedersen@health.sdu.dk 

 

Læs mere om projektet på www.sdu.dk