At få en nyretransplantation kan bedst sammenlignes med at få et barn efter mange års forsøg. Man glemmer alle de hårde tider og glædes blot over resultatet. Nyrepatienten tænker ikke længere over den årelange ventetid, dialysen, operationen, komplikationerne og de mange timer tilbragt på hospitalet.

 

Men efter transplantationen følger en tid, hvor patienten skal være i tæt kontakt med sundhedsvæsenet. Helt op til fire hospitalsbesøg hver uge afbryder hverdagslivet, og der er meget, patienten skal lære, hvis den nye nyre skal holde længst muligt.

 

Derfor er der et stort potentiale i at bruge teknologi til at involvere patienten mere med en teknologisk løsning i patientens eget hjem, så sygdomsforløbet bliver integreret bedre i hverdagen. Et nyt projekt i Patient@home-regi er i gang med at afdække mulighederne og skal via omfattende brugerinddragelse og moderne sundhedsteknologi resultere i en ny måde at strukturere et nyretransplantationsforløb på.

 

Grundig undersøgelse af praksis og behov
Lige nu er projektets afklaringsfase ved at være afsluttet, og næste skridt bliver en række workshops i løbet af 2017. Patienter, pårørende, fagpersonale, specialister og Nyreforeningen bliver inddraget i at finde frem til en løsning, som kan opfylde patienterne og deres familiers behov samt styrke deres samarbejde med de sundhedsprofessionelle.

 

- Styrken i dette projekt er, at vi laver en grundig undersøgelse af både den nuværende praksis og af patienternes behov. Vi har ikke på forhånd lagt os fast på en løsning eller en teknologi. Vi arbejder ud fra principperne om brugerinddragende design, siger Charlotte Nielsen, Ph.d.-studerende ved Odense Universitetshospital, OUH.

 

Tidligere har forskning på området oftest undersøgt en meget afgrænset fase af nyretransplantationsforløbet. Patient@home-projektet dækker derimod hele forløbet fra udredning til tiden efter transplantationen. Typisk går der 3-4 måneder, før en patient har lært at passe på nyren. Herefter har de mindre behov for støtte.

 

- Der er høje krav til selvmonitorering efter operationen. Men når først de har lært at holde øje med blodtryk, feber, væskeindtag og så videre og kan reagere hurtigt, når nyren ikke har det godt, kan de i højere grad klare sig selv, siger Charlotte Nielsen.

 

Charlotte Nielsen har i afklaringsfasen interviewet 19 patienter både før og efter operationen og har fulgt 12 patienter til deres udredning, indlæggelse og i tiden efter operationen. Formålet var at samle viden om, hvordan det er at være nyrepatient og finde frem til patienternes behov, som en teknologisk løsning kan opfylde.

 

Stor spredning i behov
Afklaringsfasen har blandt andet vist, at der er meget stor spredning i patienternes behov. Nogle patienter er passive, mens andre forventer at møde et system, der fungerer som en aktiv sparringspartner. Men alle ønsker generelt involvering i en eller anden grad.

 

- Derfor tyder det på, at vi skal lave noget, som muliggør fleksible patientforløb, der kan skræddersyes og tilpasses til den enkelte. Nyrepatienter er utroligt taknemmelige, når de får en nyre, der virker, og vi kan byde dem næsten alt. Men det betyder jo ikke, at vi ikke kan gøre vejen dertil nemmere, siger Charlotte Nielsen.

 

Resultaterne fra afklaringsfasen skal diskuteres med en fokusgruppe, der består af fire læger og fire sygeplejersker, der alle har erfaring med nyretransplantationsforløbet. Først herefter begynder arbejdet med at stable workshops på benene. Så indtil videre er det helt uvist, hvilken form for teknologisk løsning, der i sidste ende skal involvere patienterne og give dem bedre forløb.

 

- Det er selvfølgelig både meget spændende og svært at planlægge, når vi ikke på forhånd har fastlagt, om det fx skal være en app, en telemedicinsk løsning eller noget helt tredje. Men det er helt i Patient@homes ånd at lade brugere, fagprofessionelle og forskere bidrage til at finde ud af, hvordan vi kan hjælpe nyrepatienter med at være patient i eget hjem, siger Charlotte Nielsen.

 

Læs mere om projektet her